Baby Dominique, né avec 4 Pieds et 2 épines, survit à une chirurgie à risque

CHICAGO - C'est vers la fin du mois de janvier que Nancy Swabb a voulu aider une famille de l'autre côté de l'océan Atlantique, en Côte d'Ivoire - tout cela en raison d'une photo.

Un ami avait partagé un message sur Facebook sur la nécessité d'une famille d'accueil pour une fille de 9 mois pendant deux mois alors qu'elle recevait des soins médicaux à Park Ridge, en Illinois. Le poste provient de Children's Medical Missions West, un organisme à but non lucratif qui aide à transporter des enfants partout dans le monde pour recevoir gratuitement des soins médicaux pour des maladies et des problèmes rares.

Swabb a vu une photo de bébé Dominique sur les genoux de sa mère. "Cette photo a vraiment capturé mon coeur," dit Swabb. Elle avait l'air si douce.

L'organisme sans but lucratif a demandé à CNN de ne pas inclure le nom de famille de Dominique pour des raisons de confidentialité.

Dominique avait un jumeau, mais elle n'a jamais complètement développé, au lieu fuser avec elle dans l'utérus. Elle est née avec ce qu'on appelle un jumeau parasite, où le jumeau sous-développé se formait incomplètement et dépendait entièrement du corps de Dominique.

Elle est née avec la taille de son jumeau parasite, les jambes et les pieds croissant de son dos. Dominique est également née avec deux épines qui étaient étroitement liées. Les cas de jumeaux parasites sont si rares que la plupart d'entre eux sont connus par les noms des patients.

Sans chirurgie pour enlever le jumeau parasite, la vie de Dominique ne serait pas très longue. Son minuscule cœur et ses poumons travaillaient pour soutenir l'équivalent de deux corps. La masse de jambes de coups attachés à son cou et le dos continuera à se développer, causant la déformation, des forces anormales sur la colonne vertébrale et une vie de douleur, les médecins ont dit.

Mais la chirurgie compliquée devrait être fait dans un hôpital équipé pour gérer les risques, et Dominique aurait besoin d'une famille d'accueil pour l'aider à passer à travers.

Une partie de la famille

Swabb, originaire de Chicago, se rendit compte que l'adresse de Park Ridge, en Illinois, appartenait à Adovcate Children's Hospital, à environ 7 miles de la maison de sa famille. Elle et son mari, Tim, savaient qu'ils pouvaient aider et tendu la main.

Ils ont passé par un processus de vérification et ont confirmé qu'ils seraient en mesure de prendre Dominique à tous ses rendez-vous à l'hôpital, qui avait été prévu par l'organisation.

Les missions médicales des enfants West avaient recueilli des fonds pour le vol de Dominique, où elle était escortée par une hôtesse de l'air qui lui avait fait don de son temps.

Mais la famille, qui a deux filles adoptives - Lena, 15 ans, et Mara, 9 - s'est rendu compte qu'il fallait encore se préparer pour l'arrivée de Dominique.

Swabb, coordonnatrice des événements spéciaux, a demandé à ses voisins de la communauté Edgebrook, une famille, s'ils pouvaient emprunter quelque chose pour le bébé qu'ils allaient nourrir. Dans deux jours, un tas plus grand que Swabb elle-même a rempli la maison. Les voisins ont volontiers donné des paquets de couches, de la formule, des lingettes, des vêtements, une poussette, un siège d'auto et un parc. Mara et ses amis ont organisé tous les articles dans le sous-sol de la famille pour les rendre facilement accessibles.

Le bébé Dominique est arrivé à un accueil chaleureux trois jours plus tard, le 5 février.



Les filles de Swabb étaient ravis d'avoir un nouveau bébé dans la maison. Mara semblait se rapprocher de Dominique presque instantanément, et ils se plaisaient à rire.

"Baby Dominique est si affectueux et reçoit l'amour si bien, donc nous savions tout de suite qu'elle vient d'une famille aimante", a déclaré Swabb. "Elle est pétillante, drôle, spirituelle, pleine de sourires, et a les yeux les plus brillants, heureux."

Les promenades quotidiennes de Swabb avec Dominique dans la poussette s'étendaient jusqu'à une heure alors que les voisins s'arrêtaient pour saluer le bébé qu'ils avaient aidé à accueillir.

Les voisins ont offert de la surveiller pour que Swabb puisse faire les choses dans la maison. Leur maison est devenue ouverte aux visiteurs. Même les fils adolescents de son cousin jouissaient de peekaboo et de faire des visages stupides juste pour faire rire Dominique.

"Elle est devenue la communauté bébé, et tout le monde a été vraiment intéressé par son histoire", a déclaré Swabb.

Une chirurgie complexe

Même avant sa chirurgie, le 8 mars, le bébé Dominique passait des heures à l'hôpital, subissant des tests et une préparation. Les médecins de l'Hôpital pour enfants de l'Avocat ont commandé une IRM, un ARM, une tomodensitométrie, des rayons X et un myélogramme CT pour analyser l'anatomie du jumeau parasite et son lien.

Ils ont utilisé les scans et l'imagerie pour créer un modèle tridimensionnel des deux épines de Dominique. Ils ont également découvert une deuxième vessie derrière les membres supplémentaires qui devraient être enlevés.

Le Dr John Ruge, un neurochirurgien pédiatrique chez Advocate, avait déjà travaillé auprès de Children's Medical Missions West. Il a construit une équipe de cinq chirurgiens et plus de 50 médecins couvrant des spécialités à travers l'hôpital pour enlever les membres en excès.

«Cela nous a permis d'élaborer un plan d'attaque sur la façon dont nous pourrions supprimer de façon sécuritaire et efficace cette partie très complexe attachée à la colonne vertébrale de ce petit bébé et finir avec un enfant sain et heureux à la fin de la journée», Vicari, un chirurgien pédiatrique en plastique et reconstructeur à Adovcate qui a fonctionné avec Ruge pendant des années.

L'équipe a organisé une opération simulée pour déterminer qui ferait quoi dans certaines parties de la procédure.

En mars L'équipe a travaillé pendant six heures pour enlever l'intégralité du jumeau parasite. Ils devaient faire attention à débrancher les nerfs et les vaisseaux sanguins afin que Dominique ne subisse pas de dommages, d'engourdissements ou de paralysie.

Grâce à une planification approfondie, ils ont même été en mesure de supprimer tout en un seul morceau. Elle est maintenant 2 livres plus léger.

Tout ce qui reste fait partie d'un os anormal qui stabilise la colonne vertébrale de Dominique. Ils ont utilisé des tissus mous de la cuisse du jumeau pour couvrir la région.

Bébé Dominique a dépassé leurs attentes à chaque tour. Elle se remit si bien qu'elle était assise le lendemain et sortait sa langue. Elle est rentrée chez elle dans cinq jours, et les médecins ne prévoient aucune complication ou besoin de chirurgie de suivi.

Dominique a encore deux épines. Ils sont seuls. Ils sont tellement entrelacés que les médecins ne sont pas entièrement sûr de la colonne vertébrale dont le soutien structurel et les fonctions corporelles s'appuient. Pour regarder un rayon X, Dominique a un cerveau connecté à une moelle épinière qui diverge en deux, chacun allant dans une colonne vertébrale.

Les médecins n'ont pas pu trouver un cas comparable à Dominique. Elle est unique, disaient-ils.

Ils ne prévoient pas que les deux épines l'affecteront.

"Comme tout enfant, elle doit être soignée et surveillée pour des problèmes de développement", a déclaré Ruge. "Elle a un peu plus de risques parce qu'elle est construite légèrement plus différente que les autres enfants, mais elle a l'air très bien, nous avions 100 soucis avant la chirurgie, et les risques étaient élevés, donc nous sommes heureux avec sa façon de faire.

L'équipe de l'Hôpital Advocate pour enfants a combiné des neurochirurgiens, des chirurgiens plasticiens et craniofaciaux, des orthopédistes pédiatriques, des anesthésiologistes, des néphrologues, des radiologues, de l'Unité de soins intensifs pédiatriques, des assistants médicaux, des infirmières, des thérapeutes et bien d'autres. Surprises.

«Une des joies d'être un médecin est de prendre un cas difficile, en travaillant avec une équipe de personnes talentueuses où chacun de nous contribue quelque chose et d'avoir que être mieux que n'importe quel individu peut faire", a déclaré Ruge. "Tout le monde a eu tout son cœur dans ce."
La famille de Swabb continuera à nourrir Dominique jusqu'à la mi-avril, date à laquelle elle peut être médicalement autorisée à se réunir avec sa famille natale en Côte d'Ivoire. En attendant, Swabb a partagé des photos et des mises à jour avec les Children's Medical Missions West, qui les traduit en français pour communiquer avec sa famille à travers l'océan.

Swabb espère que les deux familles pourront se rencontrer un jour. Elle ressent déjà un lien avec la mère biologique de Dominique, créée par la confiance qu'elle voulait accorder à une étrangère pour s'occuper de son bébé.

Au moment où Dominique a été avec les Swabbs, ses deux premières dents sont entrées, elle a vu la neige pour la première fois, et elle a commencé à manger de la nourriture solide et dort pendant la nuit. Swabb ne peut pas attendre pour elle d'expérimenter plus de premières avec sa famille en Côte d'Ivoire.

"Je ne peux pas attendre que ses parents la voient," dit Swabb. «Faire l'amour pour un certain laps de temps et avoir un lien avec une famille que vous n'avez jamais rencontré est si étonnant. Vous avez cette confiance les uns dans les autres et faire de votre mieux pour donner de l'amour et de soins et de le ramener en bonne santé et Prêt pour une nouvelle vie. "